Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la asociación de padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), Duchenne Parent Project España, ha lanzado El Enigma de la X, una iniciativa que busca unir fuerzas para lograr una vida de calidad para las personas afectadas por estas dos enfermedades.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la asociación de padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), Duchenne Parent Project España, ha lanzado El Enigma de la X, una iniciativa que busca unir fuerzas para lograr una vida de calidad para las personas afectadas por estas dos enfermedades.
La plataforma, que cuenta con el impulso de ITALFARMACO, pretende aunar apoyos de la sociedad civil organizada para alcanzar medidas que promuevan una vida de calidad para las personas afectadas por la DMD y la DMB. Estas se articulan en torno a tres pilares: una mayor sensibilización sobre ambas patologías; más recursos para fomentar la investigación público-privada que permita avanzar hacia mejores tratamientos y, en última instancia, una cura para la enfermedad; y más medidas para acompañar a las personas afectadas por Duchenne, Becker y sus familiares.
“El Enigma de la X es un paso más en el trabajo que hacemos desde la Asociación para visibilizar y abogar por medidas reales que nos acerquen a modelos asistenciales que promuevan en mayor medida una vida de calidad para todos aquellos afectados por Duchenne y Becker”, declara Silvia Ávila, la presidenta de Duchenne Parent Project España.
Por su parte, Verónica Somodevilla, directora de Relaciones Institucionales, Pacientes y Comunicación de ITALFARMACO, añade que “desde ITALFARMACO es un placer formar parte de esta iniciativa tan necesaria y confiamos en que, desde El Enigma de la X, podamos contribuir a seguir avanzando en el cumplimiento de los derechos de todas las personas que conviven con estas enfermedades”.
El 30 de octubre de 2024, se aprobó la conocida como Ley ELA. En ella se establece que el Gobierno tiene un plazo de un año para definir las enfermedades, a parte de la ELA, que también entrarán dentro del alcance de aplicación de este nuevo marco normativo. El objetivo principal de Duchenne Parent Project y de El Enigma de la X para este 2025 es precisamente que la DMD y la DMB sean reconocidas como dos de estas enfermedades.
A este respecto, Esther Sabando, portavoz de El Enigma de la X y directora social de Duchenne Parent Project España, subraya que “la Ley ELA ha supuesto una gran oportunidad para afectados por patologías complejas de curso irreversible. Confiamos en trabajar de la mano de las autoridades competentes y otras asociaciones de pacientes para lograr que, tanto la DMD, como la DMB, aparezcan reconocidas en el despliegue de esta ley”.