Los días 15 y 16 de mayo se celebran varios Días Mundiales para visibilizar enfermedades raras como la mucopolisacaridosis, el síndrome de Ehlers-Danlos, la Esclerosis Tuberosa y el Angioedema Hereditario y así, impulsar la transformación social, por ello, La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen a estas jornadas para trasladar su fuerza y esperanza a todas las personas que conviven con estas patologías.